Źródło: Dziennik Polski/MAKS

   "Kropla" protestuje i rozwija się   -   28/1/2004

Wolontariusze współpracujący z Fundacją przeciwko Leukemii z z kilkunastu miast z całej Polski, którzy spotkali się w miniony weekend w Warszawie, zaapelowali do ministra zdrowia Leszka Sikorskiego o to, aby usprawnić finansowany przez ministerstwo od r. 2001 program poszukiwania dawców szpiku kostnego. Do protestu przyłączyło się tarnowskie Stowarzyszenie "Kropla", zbierające fundusze na badania dla osób chcących oddać szpik kostny. Akcja zapoczątkowana w Tarnowie będzie teraz kontynuowana w całym kraju.

Ogloszenie

- W 2002 i 2003r. okazało się, że program finansowany przez ministerstwo wcale nie rozpoczyna się od momentu stwierdzenia przez ośrodek transplantacyjny, iż chory zakwalifikowany do przeszczepu nie posiada dawcy rodzinnego i ma wskazanie do przeszczepu od dawcy niespokrewnionego - napisali w liście do ministra wolontariusze.
Ich zdaniem, procedura doboru dawcy nie była wdrażana zgodnie z zasadami. Chorzy czekali więc w kolejce, mając nadzieję na przeszczep od dawcy niespokrewnionego, a procedura doboru dawcy nie rozpoczynała się. - Chorzy, ich rodziny i kliniki nie byli informowani o tym, że procedura doboru dawcy nie była wdrażana - napisali w liście do ministra. - Informacja o tym docierała zbyt późno. Wielu z tych chorych już nie żyje. Nie wszystkie tymczasem zakontraktowane na procedury doboru dawcy pieniądze zostały wydane, a może dzięki nim udałoby się uratować czyjeś życie?
Dlaczego w części przypadków nie wszczynano procedury i nie poszukiwano dawcy szpiku kostnego. Według Katarzyny Duraj, chodzi w tym przypadku o pieniądze i to wcale niemałe. Na każdego chorego na białaczkę przypada bowiem 20 tysięcy zł potrzebnych na wszczęcie poszukiwań dawcy.

Stowarzyszeni apelują też do prezesa NFZ o pomoc chorym na przewlekłą białaczkę. - Rocznie w Polsce na przewlekłą białaczkę szpikową (PBS) zapada około 500 osób, a więcej niż połowa z nich jest zakwalifikowana do leczenia preperatem Glivec - dodaje Katarzyna Duraj, prezes Stowarzyszenia "Kropla" działającego w Tarnowie.
Jak nas poinformowała, lek ten to najbardziej skuteczna terapia przewlekłej białaczki szpikowej, ponieważ powstrzymuje rozwój nowotworu. W "Kropli" twierdzą, że badania kliniczne prowadzone na całym świecie wykazały jego wysoką skuteczność. Dlatego lek ten zalicza się do grupy leków ratujących życie.
Jak twierdzą przedstawiciele stowarzyszeń, wielu pacjentów zostało natomiast pozbawionych leczenia tym lekiem. Jak powiedziała nam Katarzyna Duraj, Glivec nie jest bowiem refundowany przez NFZ.
- Lek, który jest lekiem najnowszej generacji, jest drogi, ale chodzi o to, aby choć częściowo zrefundować leczenie przy jego pomocy - twierdzi prezes tarnowskiej "Kropli".
- Dzięki terapii tym preparatem wielu chorych zyskuje dodatkowy czas na znalezienie dawcy szpiku - twierdzą przedstawiciele stowarzyszeń w liście do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Krzysztofa Panasa. - Ponadto Glivec w znamienny sposób opóźnia wystąpienie bardziej zaawansowanych stadiów przewlekłej białaczki, co wpływa bezpośrednio na wydłużenie życia pacjentów. Preparat ten ze względu na swoją wysoką skuteczność może być zastosowany także u osób starszych, które stanowią ponad połowę chorych na te chorobę. (Smol)

W Polsce rocznie dokonuje się 800 przeszczepów szpiku kostnego z czego tylko 150 od dawców niespokrewnionych. W tym samym czasie na białaczkę zachorowuje 5 tysięcy osób.
Polska baza danych o dawcach szpiku zawiera 20 tysięcy nazwisk, dla porówniania niemiecka ponad 2 miliony(MAKS).

MySQL Error : Connection Error
Error Number: 0 
Date        : Sat, December 21, 2024 16:46:34
IP          : 13.58.205.132
Browser     : Mozilla/5.0 AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko; compatible; ClaudeBot/1.0; +claudebot@anthropic.com)
Referer     : 
PHP Version : 4.4.9
OS          : Linux
Server      : Apache
Server Name : intarnet.pl
Script Name : /www1.atlas.okay.pl/index_full.html